Ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointiohje päivittyy

02.11.2018

Ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointiohje päivittyy

suomi

Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK) julkaisi vuonna 2009 ensimmäisen kansallisen ohjeen humanistisen, yhteiskuntatieteellisen ja käyttäytymistieteellisen tutkimuksen eettisistä periaatteista sekä ehdotuksen eettisen ennakkoarvioinnin järjestämisestä. Näihin ohjeisiin ovat sitoutuneet lähes kaikki näillä tieteenaloilla toimivat korkeakoulut sekä tutkimuslaitokset Suomessa.

Ohje oli ilmestyessään yksi Euroopan ensimmäisiä suosituksia, joka kokosi yhteen ihmisiin kohdistuvan, ei-lääketieteellisen tutkimuksen eettiset periaatteet ja ohjeisti eettisen ennakkoarvioinnin järjestämisestä.  Ohje on edelleen ainutlaatuinen itsesäätelyyn perustuva yhteinen eettinen periaate, johon kansallisella tasolla sitoudutaan allekirjoituksin. Sitouduttuaan ihmistieteiden eettisiin periaatteisiin tutkimusorganisaatioilla on velvollisuus järjestää ihmistieteiden menetelmiä käyttävän tutkimuksen eettinen ennakkoarviointi TENKin ohjetta noudattaen.

Kuluneen vuosikymmenen aikana lainsäädäntö ja tutkimusasetelmat ovat muuttuneet. On tullut aika uudistaa ohjetta. Uudistettu luonnos on laadittu niin, että eettiset periaatteet osaltaan tukevat Euroopan unionin yleisen tietosuoja-asetuksen (2016/697) soveltamista. Uudessa ohjeessa otetaan korostuneemmin huomioon henkilötietojen käsittelyyn liittyvät riskit tutkittavien ja muiden henkilöiden kannalta koko tutkimuksen elinkaareen ajan. Myös eettisen ennakkoarvioinnin ohjeistusta on joiltain osin täsmennetty. Pääosin ennakkoarvioinnin periaatteet ovat säilyneet samoina kuin vanhassa ohjeessa.

Ohjeessa kuvatut eettiset periaatteet soveltuvat laajasti ymmärtäen ihmistä ja inhimillistä toimintaa koskevaan tutkimukseen. Ohjeistus on suunnattu tutkimuksille, joiden ennakkoarvioinnista ei erikseen säädetä lainsäädännössä. Ohjeessa käytetään termiä ihmistieteet. Ihmistieteisiin luetaan tässä yhteydessä humanistinen sekä yhteiskunta- ja käyttäytymistieteellisiä menetelmiä käyttävä tutkimus tieteenalasta riippumatta.

Uudistusta on valmistellut TENKin työryhmä, jota on johtanut Tietoarkiston kehittämispäällikkö Arja Kuula-Luumi.

Suunnittele huolella

Ihmistieteissä vain osa tutkimusasetelmista on sellaisia, että eettisellä toimikunnalla on aihetta arvioida ne ennakkoon. Näin on esimerkiksi tilanteissa, joissa tutkittavan fyysiseen koskemattomuuteen puututaan, tutkittaville ei anneta riittävästi tai oikeaa tietoa tutkimuksesta tai kun esimerkiksi tutkitaan alaikäisiä ilman, että heidän huoltajiaan informoidaan. Mahdollinen tarve ennakkoarvioinnille kannattaa miettiä ajoissa: tutkimuksen eettinen ennakkoarviointi tehdään tutkimuksen käynnistyessä ennen aineistonkeruuta eikä lausuntoa anneta jälkikäteen.

Vaikka tutkimus ei kuuluisikaan suomalaisen ohjeistuksen mukaan eettisesti ennakkoarvioitavien tutkimusasetelmien joukkoon, tutkijan on aina tehtävä oma eettinen pohdintansa ennen tutkimuksen aloittamista. Tutkijan ja tutkittavan kohtaamisessa eettiset kysymykset korostuvat, eikä näihin kysymyksiin ole aina selkeästi yhtä ainoaa oikeaa ratkaisua. Ennakoimalla voi kuitenkin välttyä riskeiltä. Ihmisiin kohdistuvan tutkimuksen perustavaa laatua oleva lähtökohta on luottamus tutkijoihin ja tiedeyhteisöön. Luottamus säilyy vain, jos tutkimuksiin osallistuvien ihmisarvoa ja oikeuksia kunnioitetaan.

Huolellisen suunnittelun tarve korostuu erityisesti, kun tutkimuksessa käsitellään henkilötietoja, kuten ihmistieteissä usein tapahtuu. Kaikki henkilötietojen käsittelyä koskevat päätökset on uuden tietosuojalainsäädännön mukaan perusteltava ja dokumentoitava selkeästi.  Jo tutkimuksen suunnittelussa on asianmukaisesti otettava huomioon tutkimusaineiston käsittelyyn liittyvät mahdolliset riskit. Vastuu koskee tutkimusaineiston koko elinkaarta. Suunnitelmallisuus ja vastuullisuus ovatkin tutkimusaineiston käsittelyä ohjaavia keskeisiä periaatteita.

Keskustelu jatkuu

Tutkimuseettinen neuvottelukunta järjesti 29.10.2018 tilaisuuden, jossa uuden suosituksen ja ohjeen luonnoksesta keskusteltiin. Tämän keskustelun pohjalta muokatusta luonnoksesta pyydetään viralliset lausunnot kaikilta korkeakouluilta, tutkimuslaitoksilta ja muilta tahoilta, jotka ovat sitoutuneet vuoden 2009 ohjeeseen. Tavoite on, että TENK hyväksyy ohjeen alkuvuodesta 2019, jonka jälkeen ohjeeseen sitoudutaan uudestaan. Aikatauluun vaikuttaa myös kansallisen tietosuojalain valmistuminen.

Eettistä ennakkoarviointia tekevien toimikuntien työ lisääntyy koko ajan. Tutkimuseettinen neuvottelukunta suositteleekin, että ohjeeseen sitoutuneet organisaatiot huolehtivat toimikuntien toiminnan jatkuvuudesta esimerkiksi päätoimisella sihteerillä. Toimikuntien tekemät eettiset ennakkoarvioinnit ovat tärkeä osa tutkimuksen laatua ja vastuullisuutta.

Muutoksessa oleva ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi on aiheena myös Tutkimuseettisen neuvottelukunnan vuosittain järjestämässä Etiikan päivässä 13.3.2019.

 

Lisätietoja: asiantuntija Iina Kohonen, iina.kohonen(at)tenk.fi, puh. 040 549 2262